Förra året gjorde Visab Vitvaruservice Ab tillsammans med Rögle BK ”Ellas Dag”. I år kommer Casper och Elliot, som båda har sjukdomen Glycogen Storage Disease (GSD) att uppmärksammas.

GSD är en extremt sällsynt och ärftlig sjukdom som beror på att man saknar ett enzym för att bryta ner glykogen (kroppens lager av kolhydrat) till glukos (druvsocker). Det betyder att man inte klarar att fasta, eftersom kroppen inte kan ta av sitt energilager och man måste äta varannan timme för att upprätthålla ett normalt blodsocker. Även nattetid måste man inta kolhydrat för att kunna klara en hel natt. Det är en livslång sjukdom och personer som har den här sjukdomen har hela dygnet en risk för att de missar ett mål eller inte vaknar av väckarklockan och då riskerar att få mycket lågt blodsocker, kramp och medvetslöshet.

Målet för den ideella patientföreningen Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease är att förmedla kunskap och ge stöd till familjer i Skandinavien med sjukdomen samt verka som en länk mellan de skandinaviska läkare och dietister till forskare från alla världens hörn. Det för att man kan nätverka och utbyta erfarenheter mellan olika länder eftersom kunskapen är begränsat med bara ett dussintal patienter i Skandinavien är underlaget litet.

Rögle kommer uppmärksamma initiativet i sina olika kanaler.

Vill du bidra redan nu kan du Swisha 1231852060

Vill du lära dig mer om Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease -- klicka här